"En l'Europe et en la bioéthique je crois"

+ Suite à mon retour de Bruxelles je suis gonflé à bloc niveau relations internationales, je me permet donc de publier ici le résultat de mon travail de reflexion de l'année dernière, même si le commité dans lesquel j'ai été placé au final traitais du lien entre expression des gènes et comportements agressifs...

Parlement des sciences : projet Européen de Bioéthique:

Réflexion sur : « les tests génétiques et leurs conséquences sur la société »

Les tests génétiques de plus en plus utilisés servent à analyser le patrimoine génétique des individus, ils peuvent être présents dans différents domaines et pourdivers objectifs :

-dans le domaine judiciaire : recourt au génie génétique pour élucider certaines affaires.

-dans le domaine médical pour des recherches d'affiliation ou à des fins prédictives ( diagnostique de maladies près natales telle la trisomie par exemple ). Les prédictions peuvent aussi êtres plus vagues (probabilité de voir se déclencher un cancer ou telle ou telle maladie génétique ).

Notre commission a cherché à répondre à la question : « Quels en sont les impacts sur la société et où doivent être placées les limites » Pour tenter de répondre nous avions à disposition deux cas tirés de faits réels :

Cas 1 : Un test pour un travail :

Aline, 25 ans, vient de finir son stage au service d'urbanisme d'une mairie. Pour obtenir sa titularisation elle doit passer une visite médicale. À cette occasion, le médecin du travail découvre que son père est atteint d'une maladie génétique incurable et mortelle, la maladie de Huntington. dont les symptômes n'apparaissent pas avant l'âge de 40 ans. Aline a un risque sur deux de développer la maladie.La jeune femme refuse de faire le test génétique qui permettrait de lever le doute.Bien qu' actuellement elle remplisse les conditions pour ce poste, le médecin émet un avis défavorable à son embauche car si elle est porteuse de l'anomalie génétique elle ne pourra peut être pas travailler jusqu'à sa retraite. À la place du poste qu'elle attendait, on lui propose un contrat renouvelable de trois ans.

Cas 2 : Cas de Valérie et Thomas :

Valérie et Thomas, un jeune couple allant sur la trentaine, souhaite s'installer. Ils ont besoin d'un prêt et d'une assurance.Lorsque il remplit le questionnaire, Thomas est confronté à une question sur les antécédents de maladies cardio-vasculaires dans sa famille, ce qui est le cas. Suite à sa réponse, la compagnie d'assurance lui propose un test génétique visant à évaluer le risque qu'il a de développer une telle maladie, test que Thomas accepte. Le résultat tombe : 41% de risques de développer cette maladie. Suite à cela, Thomas et Valérie devront payer plus.

Avant de présenter le fruit de la réflexion sur le cas d'Aline voici une rapide présentation de la maladie de la chorée de Huntington :

Il s'agit d'une maladie héréditaire très rare, elle est dite à transmission autosomique dominante, ce qui signifie que de très nombreux membres d'une même famille sont susceptibles de l'avoir sans distinction de sexe. Cette maladie a la particularité comme dit précédemment de ne se déclencher qu'autour de la quarantaine, c'est à dire après la période où l'on a habituellement l'habitude de procréer ainsi on risque de transmettre la maladie à ses enfants sans le savoir.Autre problème: pour l'instant il n'existe aucun traitement et la mort survient inexorablement 15 à 20 ans après l'apparition des premiers signes.Cette maladie se caractérise par des troubles moteurs : perte de la coordination et mouvements anormaux au début, le tout dû à des lésions au cerveau. Puis, plus la maladie évolue, plus les mouvements anormaux deviennent évidents avec apparition de changements d'humeur et d'états dépressifs. En fin de vie les malades sont totalement dépendants et doivent abandonner le travail, au final mutisme et incontinence avant la mort.

Après cette brève introduction à la maladie nous avons commencé à réfléchir sur le cas d'Aline.

Les premières réactions recueillies furent assez révélatrices : l'utilisation des tests génétiques dans cette situation précise semblait inadmissible.

Les premières questions soulevées ont été en rapport avec le médecin du travail. N'était-ce pas déplacé de poser des questions à Aline sur sa famille lors d'une visite médicale, et ensuite d'en informer son employeur ? Cela a été vu par la majorité d'entre nous comme une faute déontologique, le médecin n'a-t-il pas brisé le secret médical ?

Ce médecin dont il est question émet de surplus un avis défavorable à l'embauche alors que le risque de développer la maladie n'est que potentiel (50%). Peut-on vraiment se baser sur ces critères-là pour juger quelqu'un apte au travail? Lors de ce type de visite le médecin n'est censé donner son avis que sur un état présent.

Aline refuse le test. Bien sûr on pourrait se dire que si elle l'acceptait, elle serait fixée et pourrait donc avoir une chance sur deux d'obtenir son CDI, mais en cas de test positif, imaginez ce que serait sa vie, évoluer avec ce poids et cette angoisse sur les épaules en attendant que les symptômes arrivent...

Son corps lui appartient et elle a légitimement le droit d'accepter ou de refuser le test, de savoir ou de préférer l'ignorance, et ce pour plusieurs raisons : premièrement à quoi bon savoir qu'elle a cette maladie alors qu'actuellement il n'existe aucun espoir de traitement, de plus si elle le savait elle serait obligée de le signaler que ce soit dans le cas d'un autre entretien d'embauche ou d'une prise d'assurance, toute sa vie future serait gâchée.

Point suivant : si elle ne se soumet pas au test on lui propose un contrat renouvelable de trois ans, on comprend bien vite que c'est pour pouvoir se débarrasser d'elle aux premiers symptômes. Le citoyen n'a-t-il pas droit au travail ? Elle a été élevée par et dans une société, elle a fait des études, et ses preuves, et maintenant en bout de parcours, elle n'aurait pas droit à la une place à cause d'une suspicion relative? Refuser le travail à quelqu'un dans ces conditions s'assimile presque à lui refuser une place dans la société , c'est la traiter comme une personne sans stabilité: « un sous produit ».

C'est à ce moment que nous en sommes arrivés à parler des responsabilités de cette dite société , ce cas a tout l'air de nous faire comprendre que l'on préfère directement écarter quelqu'un d'un emplois pour des raisons économiques et ce, à long terme.

Nous sommes et ne nous voilons pas la face dans une société de rendement où les moins productifs sont écartés de façon pernicieuse, toujours faire plus, plus vite et au moindre coût.

En parlant de coût celui évoqué plus haut est bien entendu financier, mais songeons maintenant aux conséquences sur notre morale, voulons-nous une société fragmentée par les tests génétiques, qui apporteront un nouveau critère de discrimination en plus de ceux qui existent déjà, ou voulons nous une société solidaire et unie. Visiblement actuellement ce sont les critères économiques qui priment.

La dernière question que nous nous posons alors pour ce cas est : « est-il normal d'utiliser les tests génétiques à ces fins compte tenu des conséquences qu'ils peuvent engendrer ? »

Nous avons néanmoins admis que dans certaines professions à lourde responsabilités telle pilote de ligne l'utilisation de ces tests pouvait avoir un sens. Réalisant tout cela nous pensons qu'il est bon :

-d'éviter une généralisation de ces tests dans le monde du travail.

-de ne pas se baser sur ces prédictions à réalisation relative pour émettre un avis médical dans le cadre de l'embauche d'une personne et de plutôt se baser sur ses aptitudes au moment présent.

-de ne pas standardiser ces tests, de ne pas les imposer, et de respecter le droit au travail et le droit de ne pas savoir.

Un peu plus tard nous avons débattu sur le cas de Valérie et Thomas décrit précédemment:

Le premier fait consternant est que Thomas se pliant au test génétique par honnêteté est lésé.

Le risque prédit va augmenter sa prime d'assurance, avec cet angle de vue le test ne semble-t-il pas discriminatoire ? Un test génétique dans ces conditions est-il valable ? En France nous vivons dans un système d'entraide, doit-on être jugé par notre potentiel génétique et oublier nos valeurs ? Il faut toujours garder à l'esprit le risque de dérives. Un autre facteur choquant est cette notion de pourcentage et toutes ces probabilités mises en avant : il est dit que Thomas à 41% de risques de développer un problème cardiaque, qu'est ce que cela veut dire ? Quelles sont les limites ? Peut-on voir cela comme quatre chances sur dix d'être touché ? Et quel est le pourcentage de chance ou de risque pour des personnes non-atteintes ? Il peut très bien faire partie des 59 personnes qui n'ont pas ce risque.

Ces interrogations, posent bien la question de comment interpréter ces types de tests génétiques, et au vu de ces pourcentages, jusqu'où les assureurs ont-ils le droit d'aller ? Dans un cas pareil, la volonté de se soumettre à un test implique-t-elle d'être victime de ce test ? Il nous sembles absurde de se fier à des pourcentages et des probabilités issus des tests génétiques pour déterminer si des gens peuvent travailler, ou s'ils devront payer plus leur police d'assurance, pour la simple et bonne raison que nous vivons dans un environnement plein d'imprévus qui jamais ne pourront être pris en compte par ce type de recherches. Imaginez la femme ou l'homme au profil génétique parfait, pas d'anomalies, donc pas de problèmes pour être embauché, et tous les autres avantages que cela pourrait impliquer; leur profil les empêcherait-il de se faire faucher sur un passage piéton par un chauffard et de se retrouver tétraplégique cloués à vie dans un lit ? Cet exemple illustre bien l'idée que nous nous faisons de ce type de tests dans le cadre du travail ou des assurances.

Suite à l'analyse rapide de ce second cas, nous encourageons :

-un meilleur encadrement des tests génétiques pour qu'ils ne soient pas utilisés de manière abusive.

-une réflexion plus profonde sur la notion de probabilités.

-une pensée en rapport avec l'avenir : dans un futur potentiel où les données obtenues grâce à ces tests seront de plus en plus fiables, qu'en ferons-nous ?

À d'autres moments, les thèmes que nous traitions nous ont menés à d'autres réflexions bioéthiques,

notamment des pensées vis à vis de l'eugénisme et des tests génétiques proposés par internet :

Dans le cadre d'internet nous avons noté la libre prolifération de ces tests via des laboratoires situés dans d'autres pays, hors juridiction, notamment les États-Unis. Un simple envoi de salive ou une goutte de sang permet ces tests. Ce qui nous a gêné est le fait que :

- les résultats de ces tests sont envoyés par courrier sans aucune explication, leur interprétation se fait sans accompagnement.

- ils permettent de contourner les voies officielles, effectivement en France ces tests se font sous ordonnance d'un médecin.

- on ignore leur fiabilité et nous estimons que c'est une porte ouverte à une sorte de médecine hors le serment médical.

Nous demandons donc s'il serait possible un jour de mieux les encadrer car nous estimons qu'un test génétique n'est pas anodin et doit donc être encadré et que son usage doit être réfléchi et pas utilisé de manière si détachée.

L'eugénisme a été un autre grand débat. Suite aux réflexions que nous avions développées avant nous avons vu se former dans nos esprits une idée : la banalisation des test génétiques dans n'importe quelle société pourrait multiplier des cas comme celui d'Aline ou celui de Thomas, c'est à dire une sorte de discrimination qui, poussée à l'extrême, conduirait bien à une sélection des meilleurs et donc à l'application de nouvelles normes.

Nous avons pensé par exemple au diagnostic pré-natal de la trisomie 21, qui bien sûr offre l'option de l'interruption de grossesse, mais est ce vraiment à blâmer dans ce cas ? La décision ne nous appartient pas. En revanche arriverons nous dans l'avenir à une multiplication de ce type de diagnostics et quels seront les normes qui décideront si nous faisons partie du canon de la société ?

Les autres facteurs à prendre en compte dans cette réflexion sont les aspects religieux, tout est très délicat à juger, la seule question à poser est : « Encourageons-nous la standardisation de ces tests pour arriver à une société linéaire avec tous les capacités maximum, est ce vraiment cette voie que nous devrons emprunter ? Quels seront les critères fixés, la seule vue d'un génome nous permettra-t-elle d'éliminer un individu sans autre forme de procès ? ».

Notre avis final sur le sujet en vue du cas d'Aline, de celui de Thomas et de toutes nos autres réflexions annexes peut sembler bien étrange :

Nous pensons que dans le domaine de la bioéthique dans le contexte temporel actuel aucune décision ne peut être scellée pour l'instant et de manière définitive pour la simple et bonne raison que de trop nombreux facteurs d'évolution technologique et humain sont en jeu (la politique, la religion, la culture, l'économie... ) mais ne baissons pas trop vite les bras, bien que la bioéthique soit perpétuellement à revoir nous encourageons les responsables à suivre cette évolution en prennant compte des facteurs actuels tout en songeant à l'avenir pour éviter les dérives et en gardant un oeil en arrière pour ne pas reproduire des erreurs passées. Il serait insensé pour nous de pouvoir trouver une conclusion aux questions posées en seulement trois heures de commission alors que des experts s'escriment toute l'année à en apporter. Néanmoins nous avons trouvé cette démarche nécessaire, car en tant que citoyens Européens et êtres Humains nous sommes tous concernés et avons le pouvoir de faire changer les choses en appliquant notre morale. Alors n'arrêtons jamais de penser, et restons maître des chemins à emprunter et des directives à prendre.